Які є методи та форми допомоги дітям з розладами спектру аутизму?

 

Допомога дітям з розладами спектру аутизму – це довготривалий процес. Ми усвідомлюємо, що мозок дитини з РСА опрацьовує інформацію в особливий спосіб і саме цим зумовлюються труднощі її розуміння цього світу, зокрема людських стосунків, – звідси походить ота властива особам з аутизмом «соціальна сліпота». Тому загальна філософія допомоги полягає у тому, що, з одного боку, ми маємо допомогти дитині розуміти світ, «подати» інформацію у такий спосіб, щоб вона навчилася розуміти, як у цьому світі жити, як з ним взаємодіяти – і зрештою розвиватися, реалізовувати в ньому свій потенціал, будувати стосунки. Це і є завданням різноманітних педагогічних, логопедичних, психологічних методик та втручань, спрямованих на те, щоб учити дитину розуміти світ, спілкуватися, взаємодіяти тощо. З іншого боку, другим, «наріжним» каменем філософії допомоги є розуміння, що для того, аби дитина могла адаптуватися до цього світу, ми маємо зі свого боку адаптуватися до дитини, з повагою сприйняти її такою, якою вона є у своїх особливостях, бути чутливими до її потреб, бути делікатними в нашій взаємодії з нею, щоб не завдавати їй надмірного стресу, не закрити її ще більше, а навпаки: «запросити» її у «цей світ». Власне у цьому суть втручань, скерованих на навчання батьків тóму, як взаємодіяти з дитиною, розуміючи її особливості, як допомагати їй у розвитку; у цьому й суть втручань, скерованих на адаптацію навколишнього середовища до дитини з РСА, створення їй належних умов у школі, в середовищі ровесників, суспільстві загалом і т.д. Саме така двостороння робота є основною передумовою успіху, який полягає не просто в «прогресі» дитини, а в її успішній соціальній інтеграції, особистісному розвитку та самореалізації. Причому більший акцент, можливо, варто ставати на другій складовій, бо, за словами відомого експерта, дослідника проблеми РСА Крістофера Жільбера, «найважливіший метод допомоги дітям з розладами спектру аутизму – це позитивне сприйняття їх такими, як вони є».

 

Важливо також усвідомлювати, що на сьогоднішній день немає якогось методу лікування чи реабілітації, який би «вилікував» аутизм. Не заперечуючи можливості значного прогресу у багатьох випадках аутизму, хочеться тут ще раз зазначити, що РСА є виявом особливої будови мозку, яка сформувалася в період його раннього розвитку, і наразі медицина не має методів, які б «перебудовували» мозок. Тому прогрес особи з РСА пов’язаний з її розвитком, навчанням, набуттям функцій, а не зі зміною її базових характеристик. Отже, попри більший чи менший прогрес у кожному випадку аутизму важливо працювати згідно з біопсихосоціальною моделлю неповносправності з урахуванням пожиттєвого її характеру. А тому втручання мають бути комплексними (тобто охоплювати всі ланки біопсихосоціального ланцюжка факторів: біомедичні, психологічні/педагогічні, сімейні/соціальні), індивідуальними (бо відповідно до всієї широти спектру потреби дітей є дуже різні), корегуватися та змінюватися відповідно до вікових завдань розвитку (ми свідомі, що одні втручання важливі у дошкільному віці, інші – у шкільному, підлітковому, дорослому, але треба, щоби був забезпечений супровід впродовж усієї життєвої дороги особи з РСА), сімейно-центрованими (підтримувати батьків та сімейний контекст особи з РСА як її основне середовище життя та розвитку).

 

Як детально зазначалося у попередньому розділі, в роботі з дітьми з РСА основним фокусом допомоги є сім’я дитини. Тому втручання скеровані на те, щоб надати батькам важливу інформацію (це завдання психоедукації), психологічну підтримку, допомогти їм розуміти дитину, створити оптимальні умови для її розвитку.

 

Важливою є також певна послідовність втручань. У ранньому віці, одразу після встановлення діагнозу РСА, треба, щоб дитина отримала пакет «Раннього Втручання» – таку назву мають поширені по всьому світі програми допомоги дітям з порушеннями розвитку в перші 3–6 років життя. Ефективність цих програм щодо дітей з РСА доведена низкою досліджень, і ці програми стали «золотим стандартом» допомоги таким дітям в дошкільному віці. Зазвичай пакет послуг, який входить у ці програми, охоплює: надання інформації та навчання батьків, індивідуальні та групові комплексні реабілітаційні заняття для дитини – з логопедичним, психологічним та педагогічним компонентом  згідно зі сучасними педагогічними методиками для дітей з РСА – TEACH, SCERTS, RDI (разом із тренінгом когнітивних, комунікативних та соціальних навичок, корекцією поведінкових проблем та ін.), сенсорну інтеграцію, поведінкову терапію, медичний супровід.

 

Наступним етапом допомоги дітям з РСА є інтеграція дитини в садочок/школу (нижче детальніше йтиметься про можливості та завдання цього етапу), для батьків це часто один із найважчих періодів з огляду на труднощі знайти для дитини належну педагогічну установу та забезпечити соціальну інтеграцію дитини. Впродовж усього часу навчання дитини у дитячому колективі можуть бути потрібні додаткові реабілітаційні втручання, супровід для сім’ї та дитини команди фахівців.

 

Однак, навіть коли дитина закінчує школу та переходить у дорослу вікову категорію, потреба у супроводі та фаховій допомозі не щезає, просто в них з’являються нові аспекти: професійна орієнтація, вибір подальшого місця праці/навчання, сексуальність, самостійність, соціальні стосунки та ін. Перехід у самостійне доросле життя ставить свої вимоги, і добрий супровід та вибір відповідного місця праці, середовища спілкування є дуже важливим. Як уже зазначалося вище, прогноз щодо дорослого віку для осіб з РСА є дуже різний: при синдромі Аспергера та високофукнціональному аутизмі частина осіб може одружитися, жити самостійно, здобути вищу освіту, інша ж частина є обмеженішою щодо самостійного життя, вони можуть потребувати додаткових психосоціальних форм допомоги, як от коучінг та ін. Для осіб з більш вираженими формами аутизму, у яких зазвичай і більш виражена неповносправність, існуватиме потреба в спеціалізованих майстернях/центрах денного перебування, потреба допомоги у щоденному житті. За належної організації таких форм допомоги, наявності сприятливого соціального середовища, що підтримує, значна частина дорослих осіб з такими, більш вираженими формами аутизму може мати доволі позитивний досвід життя в дорослому віці. Втім це дуже залежить від наявних у громаді, державі структур та моделей послуг, тому пригадаймо ще раз, що «реабілітації потребує усе суспільство», й українській державі ще належить пройти довгу дорогу, щоб розвинути сучасну, європейську модель і мережу послуг для людей з особливими потребами…