Батькам - 10 кроків у напрямку надії

 

Шановні батьки,

 

Можливо, у вашої дитини діагностували аутизм чи інший розлад спектру аутизму… Можливо, вас охопив відчай і зараз здається, що такий діагноз – це вирок і що ваша дитина не має перспектив…

 

У цей момент ми хочемо підтримати вас і допомогти зрозуміти, що аутизм – це насправді не вирок, а виклик – на довгу дорогу подолання труднощів та поступу, і що на цій дорозі ви і ваша дитина маєте відкриті можливості до щастя, до розвитку, до самореалізації…

 

Ми усвідомлюємо, що, цілком імовірно, зараз вам складно зорієнтуватися, як рухатися далі і які кроки здійснювати. Тому ми й створили це керівництво до роботи довжиною у 10 кроків – десять кроків по дорозі у напрямку надії

Крок перший – обстеження дитини та встановлення діагнозу

Насамперед ви маєте добре розуміти суть проблем вашої дитини, те, чим обумовлені особливості її поведінки та розвитку. Загальною характеристикою дітей з аутизмом, синдромом Аспергера чи іншими розладами спектру аутизму (РСА) є порушення у сфері соціальних стосунків, розвитку мови та здатності використовувати її для спілкування з іншими, а також обмежена, стереотипна поведінка, коло зацікавлень та інтересів.

 

Для проведення необхідної діагностики вам потрібно звернутися до компетентної команди фахівців у складі дитячого психіатра, психолога, педагога та логопеда. Їхнім завданням є на основі опитування, спостереження, взаємодії з дитиною, тестування її вмінь установити, чи у дитини дійсно є розлад спектру аутизму, чи існуючі симптоми обумовлені іншими причинами. Також фахівці з’ясують, який саме підвид розладу наявний. Важливо усвідомлювати, що на сьогодні дослідники виокремлюють не лише аутизм (ранній дитячий аутизм – РДА), а цілу групу розладів спектру аутизму (РСА). Усі обстеження фахівці повинні проводити у співпраці з вами – адже ви, батьки, головні особи в житті дитини і знаєте її найкраще. Інколи вас можуть скерувати на додаткові обстеження (для прикладу, обстеження слуху чи електроенцефалографію) – втім, ці обстеження важливі радше для виключення інших порушень чи пошуку супутніх розладів, аніж для підтвердження чи виключення діагнозу аутизму. У діагностиці розладів спектру аутизму головну роль відіграє опитування батьків та безпосереднє спостереження/обстеження дитини – оскільки немає жодних інструментальних чи лабораторних методів, які дозволяють встановити чи виключити діагноз аутизму.

 

Ви також маєте знати, що діагноз розладу спектру аутизму жодним чином не означає стигматизації вашої дитини, спроби почепити на неї ізолюючу «етикетку». Добрий діагностичний процес передбачає досягнення цілісного розуміння дитини, її здібностей і обмежень, її сильних сторін та труднощів. Наявність у дитини розладу спектру аутизму описує лише одну з її особливостей. Добра діагностика передбачає розуміння індивідуальних рис кожної дитини з ціллю сформування оптимальної програми реабілітації. І призначення діагнозу – служити дитині, спрямувати зусилля фахівців у визначене русло для конкретної допомоги, а не сховати дитя за сухою діагностичною «етикеткою».

Другий крок – Вам потрібен план допомоги дитині і команда фахівців

Встановлення діагнозу є лише початком дороги. Завдання фахівців полягає не лише в обстеженні дитини, але й у тому, щоби на основі представленого вам діагностичного висновку запропонувати індивідуальну реабілітаційну програму, яка реально допоможе вашій дитині у розвитку. Саме тому вам потрібна команда фахівців, яка зможе підтримати вас і вашу дитину на усіх сходинках терапевтичних втручань, зможе забезпечити кваліфікований соціально-психологічний супровід. Сучасні методики реабілітації дозволяють досягти помітних успіхів, особливо якщо ці методики втілюються у ранньому віці. І саме для цього в усіх розвинених країнах функціонують програми Раннього Втручання, завданням яких є діагностування, рання реабілітація порушень розвитку та супровід сім’ї упродовж перших 3-6 років життя дитини. Отож, вашим завданням є знайти фахівців, які зможуть компетентно працювати з вашою дитиною та супроводжувати вашу сім’ю, які зможуть бути вашими партнерами у допомозі дитині в розвитку та самореалізації.

Третій крок – пошук сучасної, достовірної інформації

Вам потрібно стати компетентними, освіченими батьками, які володіють сучасною інформацією про розлади спектру аутизму – тому читайте, читайте, читайте! Існують численні книги, інтернет-джерела, семінари і форуми для батьків. Існують, зрештою, фахівці, до яких ви можете звертатися з вашими запитаннями. Тільки на основі сучасної, достовірної інформації ви зможете зорієнтуватися, що є правдою, а що міфами і комерційною рекламою у тлумаченнях аутизму; і відповідно, які методики реабілітації та лікування можуть допомогти вашій дитині, а які будуть лише марною витратою коштів та часу. Та насамперед сучасна інформація допоможе вам також краще розуміти свою дитину, особливості її поведінки – а це означає виробляти свої підходи у спілкуванні з нею; шукати різні способи, як допомогти їй у розвитку; не втомлюватися щоразу пробувати нові варіанти та ін.

Четвертий крок – вам треба налаштуватися на довгу дорогу

Аутизм є проявом особливої будови головного мозку і наразі немає методів, які виліковують аутизм (повністю, стовідсотково усувають симптоми), попри те, що є методи, які допомагають більшою чи меншою мірою у кожному конкретному випадку. Тому вам потрібно усвідомити, що це довга дорога і треба налаштуватися не на «стометрівку», а на «марафон» тривалістю у життя… Це нелегке усвідомлення і воно часто викликає бурю почуттів. Утім, вам належить пережити цю бурю. А потім жити далі – з любов’ю до дитини, адже вона є такою, якою є і попри все вона потребує вашої любові і підтримки… Тому, щоби допомогти їй, вам треба насамперед допомогти собі пережити цю «бурю», перемогти відчай і страх – для цього вам знадобиться емоційна, психологічна підтримка – тому прийміть її від усіх, хто зможе вам її надати – і пам’ятайте: це справді дуже важливий крок, від нього залежить, як ви рухатиметесь далі…

П’ятий крок – забезпечення медичної опіки

Намагайтеся знайти для вашої дитини справді висококваліфікованих лікарів – дитячого психіатра, невролога, педіатра –ваша дитина потребує перебувати під надійним медичним наглядом. Попри те, що наразі медичне лікування не є основною формою допомоги дітям із розладами спектру аутизму, в окремих випадках дітям можуть бути потрібні медикаменти, які можуть зменшити вираженість деяких симптомів аутизму чи супутніх розладів. Інколи можуть мати місце харчові алергії і деяким дітям під контролем лікаря-дієтолога та педіатра може допомогти безглютенова/безказеїнова/гіпоалергічна дієта. Наявність супутніх розладів, на зразок епілепсії, може також обумовлювати потребу в тривалій медикаментозній терапії.

Шостий крок – Раннє Втручання – педагогічні та психологічні втручання

Як уже згадувалося, у ранньому віці важливо забезпечити Раннє Втручання – комплекс реабілітаційних заходів, що реалізовується командою компетентних фахівців на основі сучасних методик допомоги дітям із розладами спектру аутизму. Втілення цих методик передбачає, насамперед, проведення педагогічних та логопедичних занять, націлених на розвиток мовлення, спілкування, соціальних навичок та когнітивних функцій. Спеціальний педагог та логопед ведуть ці заняття у залежності від потреби в індивідуальному та в груповому форматах. Методика сенсорної інтеграції сприяє нормалізації різних сенсорних систем (тактильної, слухової, зорової та ін.) – у дітей з РСА часто наявний дисбаланс цих систем з гіпо- чи гіперчутливістю окремих із них – і саме цим часто обумовлені симптоми аутизму та деякі прояви проблемної поведінки. Важливу роль відіграє також робота психолога, спрямована на розвиток соціальних навичок та зменшення поведінкових проблем шляхом застосування методів поведінкової терапії. Усі ці методики звичайно втілюються в контексті співпраці з батьками, соціально-психологічного супроводу сім’ї. Застосування цих методик націлене на досягнення прогресу в трьох основних проблемних сферах – соціальна взаємодія; мовлення та спілкування; стереотипна, обмежена поведінка. Фахівці ставлять конкретні цілі і спільно з батьками працюють на їх досягнення.

 

Попри те, що існує великий перелік методик, розроблених для дітей з РСА, батькам важливо на основі достовірних наукових оцінок ефективності тієї чи іншої методики, а також консультацій з неупередженими фахівцями, яким вони довіряють, самостійно робити вибір про доцільність застосування, «випробування» тієї чи іншої методики. Адже далеко не усі вони є ефективними, безпечними – а час втручань і фінанси батьків є обмежені – тому дуже важливо інвестувати час і ресурси у те, що може принести найбільшу користь дитині.

Сьомий крок – життя у сім’ї та у довколишньому світі

Присутність дитини з аутизмом впливає на усіх членів сім’ї і на життя сім’ї загалом. Тому дуже важливо свідомо і мудро адаптувати життя сім’ї до присутності дитини з аутизмом, але також і адаптувати дитину з аутизмом до життя у сім’ї. Діти ростуть щасливими у міцних та дружних сім’ях – це стосується усіх дітей, а щодо дітей із особливими потребами, мабуть, це перша і головна їхня потреба. Тому так важливо, щоби наявність певних труднощів, стресів та випробувань не стала перешкодою до нормальних, цивілізованих стосунків у сім’ї, спілкування і взаємопідтримки, спільних свят і традицій, уваги до кожного, зокрема до інших дітей, порозуміння між батьками - щоби було усе те, що робить сім’ю щасливою. Зрештою, багато батьків дітей із особливими потребами зазначають, що іноді саме випробування і труднощі «підштовхнули» сім’ю до відкриття, у чому насправді суть щастя…

 

„Життя не змінилося, проблеми лишилися ті самі. Але змінилася я, навчилася по-новому бачити цей світ, глибше розуміти життя. Я люблю свого сина, я бачу, який він гарний. Мені здається, я тепер трохи краще розумію, що таке щастя..."


свідчення матері дитини з аутизмом

 

Іноді може виявитися доцільною також і певна реорганізація життя сім’ї з метою якнайкраще адаптуватися до потреб «нової дороги» - це може стосуватися і фінансового планування, і розподілу ролей між батьком і матір’ю , залученням додаткових зовнішніх джерел допомоги та ін.

 

Те саме стосується і стосунків із рідними, друзями, оточенням – їм важливо допомогти розуміти особливості дитини, сприймати і любити її такою, якою вона є. Важливо, щоб уже з раннього віку відбувалася соціальна інтеграція дитини попри усі труднощі, які можуть виникати при цьому. І знову ж таки, важливо не лише, щоби одна маленька особлива людина адаптовувалася і вчилася жити у ширшому соціальному світі поза сім’єю, але зміни потребує і ціле оточення. Ми часто кажемо батькам – реабілітації потребує усе суспільство, ми покликані спільними зусиллями змінити його, зробити більш відкритим і толерантним до людей з особливими потребами, більш свідомим їхніх дарів, здібностей, позитивного внеску в життя громади та суспільства загалом.

Восьмий крок – освіта

Кожна дитина з розладами спектру аутизму потребує і має право на якісну освіту. Йдеться як і про дошкільну, так і, безумовно, шкільну освіту. Щодо дошкільної освіти – дитина з РСА у більшості випадків може бути інтегрована у звичайний дитячий садочок. Та при важких поведінкових та когнітивних порушеннях може бути доцільним перебування дитини у спеціалізованих реабілітаційних групах для дітей із порушеннями розвитку. Втім, де б не перебувала ваша дитина, важливо, щоби фахівці, які з нею працюватимуть, були відкритими та компетентними. Успішна дошкільна освіта є першою ланкою соціалізації дитини у середовищі ровесників, а тому вкрай важлива.

 

Можливості шкільної освіти для дітей з РСА є різними і визначаються насамперед особливостями дитини, її рівнем інтелектуального розвитку, ступенем вираженості поведінкових проблем. Для дітей із синдромом Аспергера, з високофункціональним аутизмом із нормальним рівнем інтелекту, незначними поведінковими порушеннями може бути рекомендована інтегрована освіта в загальноосвітніх школах. Для дітей із супутньою розумовою відсталістю, вираженими поведінковими розладами – це спеціалізовані класи чи заклади системи освіти, реабілітаційні центри та ін. Вибір належного шкільного середовища, педагогів є надзвичайно важливим і батькам потрібно заздалегідь вивчати наявні в громаді можливості, знайомитися з педагогами, радитися з фахівцями, щоби зробити оптимальний вибір для своєї дитини. Втім, де б не навчалася дитина з аутизмом, вона потребує особливих підходів у навчанні – і світовою педагогічною спільнотою розроблено спеціальні навчальні методики для дітей з РСА (TEACH, SCERTS та ін.)

Дев’ятий крок – спілкування з іншими батьками дітей з РСА

Вам часто може здаватися, що ви єдині, хто має таку особливу дитину. Проте це не так. Є багато інших сімей, які ідуть тією ж дорогою. Контакти з ними можуть стати дуже цінним ресурсом для сім’ї. Спілкуючись між собою, батьки дітей із РСА можуть знайти джерело розуміння, підтримки. Ідучи тими самими дорогами, вони можуть поділитися один з одним здобутим досвідом, попередити про можливі глухі кути та пастки на дорозі життя... Часто між ними зав'язується глибока дружба. Зібравшись разом, батьки є також могутньою силою, яка може міняти суспільство, досягати необхідних змін у системі послуг для дітей з особливими потребами, у суспільній свідомості загалом.

Десятий крок – турбота про себе

Цей крок, хоча і останній – дуже важливий. Не забудьте про себе! Пам’ятайте, вам знадобиться час на відпочинок і відновлення енергії, на те, щоби зачерпнути натхнення та мудрості. А вони вам так потрібні на цій дорозі! Тому віднайдіть час на те, щоб поповнювати свої ресурси – духовні, міжособисті, внутрішні…

 

Важливо також, щоби ви не занедбували своїх інших особистих планів, проектів, мрій – адже, коли ви можете уповні реалізувати себе, коли ви щасливі – з вами щаслива і ваша дитина, і ваша сім’я! Ми усвідомлюємо, що досягти усього цього дуже непросто. Ми розуміємо, як багато ще стресів та випробувань може випасти на вашу дорогу. Але ми віримо у силу людського духу, у здатність людини мудрістю та любов’ю переживати будь-які труднощі і йти уперед дорогою надії…

 

Щасливої вам дороги!