Дитячий аутизм: особливі діти з особливими потребами

І.А. Марценковський, д.м.н.

Багато хто з нас знає про таке захворювання, як аутизм, але не кожен може собі уявити весь жах і розпач, у якому живуть батьки цих «особливих дітей». Маленький уривок зі спогадів матері хлопчика, який живе у своєму власному світі, дає змогу трохи наблизитися до розуміння цієї проблеми.

«Я нічого не помічаю довкола, навіть того, що вже кричу на весь дім, сподіваючись побачити хоча б якусь реакцію з боку моєї дитини. Він сидить перед телевізором і вкотре з ранку до вечора переглядає свій улюблений мультфільм. Вимкнути телевізор неможливо, бо дитина починає ридати, і це може тривати годинами.

- Він просто зайнятий, дай йому спокій, - втішає знайома, що зайшла на хвилинку. - Мої діти теж можуть задивитися телевізор і не чути мене. Подивися на нього, він нормальний малюк.

Але ж вона не бачить його цілий день, тому для неї він виглядає нормальним. А для мене життя перетворилося на якусь сюрреалістичну картину.

Я вимикаю телевізор, потім вмикаю його, але відключаю звук, потім - зображення. Я повторюю усе це десятки разів у різноманітних комбінаціях і намагаюсь достукатися до сина. Він реагує на вимкнення звуку телевізора, але, здається, зовсім не чує мене. Моя знайома, що вперше спостерігає цю ситуацію, уже півгодини мовчки стоїть у дверях. Я по очах бачу, що й вона вже розуміє - щось не так».

 

На жаль, медицина ще не здатна вилікувати таких дітей, але ми можемо допомогти їм максимально адаптуватися до навколишнього світу та соціуму. Від ранньої діагностики та своєчасного початку реабілітаційного процесу залежить доля дітей, хворих на аутизм. Не менш важливою є правильна диференційна діагностика з шизофренією та олігофренією, діагнози яких найчастіше помилково виставляють дітям із аутизмом.

Принципам організації надання медико-соціальної допомоги дітям із розладами спектра аутизму було присвячено доповідь завідувача відділу медико-соціальної реабілітації дітей і підлітків із психічними та поведінковими розладами НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, доктора медичних наук Ігоря Анатолійовича Марценковського, що прозвучала в рамках VII Українсько-баварського симпозіуму (липень, м. Харків).

 

- За інтегральними оцінками поширеність розладів спектра аутизму коливається в межах 4-8 випадків на 10 тис. дітей, тобто приблизно 0,04-0,08% дитячої популяції. Показник поширеності цієї патології в Україні, за офіційними статистичними даними, становить 2 на 10 тис. осіб (0,2%), що може свідчити про недосконалу організацію роботи системи надання медичної допомоги дітям із психічними захворюваннями. Слід зазначити, що наведені цифри відбивають лише випадки так званого типового аутизму, відомого як синдром Каннера.

Унітарна концепція розширює поняття аутизму від дітей із виразним відставанням в інтелектуальному розвитку (каннерівський тип) до дітей із легкими когнітивними порушеннями і розладами соціального функціонування (синдром Аспергера) і формально збереженими пізнавальними процесами при важких порушеннях соціального функціонування (синдром Булахової).

Велике значення для прогнозу щодо розвитку когнітивних функцій та соціальної адаптації дітей, хворих на аутизм, має рання діагностика захворювання. Наші дослідження показують, що приблизно 60% дітей із розладами спектра аутизму, реабілітацію яких було розпочато у віці 2-4 роки, до досягнення шкільного віку були здатні займатися за програмою загальноосвітньої школи, 20% - за допоміжною програмою. Водночас серед дітей, у яких діагноз було встановлено у віці після 6 років, лише 30% були здатні навчатися в школі.

Діагностика аутизму має спиратися на діагностичні критерії МКХ-10 та DSM-IV, які багато в чому подібні. Як у DSM-IV, так і в МКХ-10 аутизм розглядається не як захворювання з визначеною етіологією і патогенезом, а як синдром із атиповими поведінковими порушеннями та ознаками деформованого загального розвитку, що призводять до глибокої інвалідності й неможливості самостійного функціонування.

Слід зазначити, що найважливішим у роботі з аутичними дітьми є не визначення рубрики МКХ-10, а розуміння унікальних сильних сторін дитини, її особливих потреб у медико-соціальних та освітніх послугах. Для клінічної діагностики доцільним є використання CARS (дитячої рейтингової шкали аутизму) - стандартизованого інструментарію, що найбільш широко застосовується для діагностики порушень загального розвитку в дітей віком від 2 років і корелює з DSM-IV та МКХ-10.

Діагностика має включати кількісну оцінку рівня загального розвитку дитини і ступеня виразності певних психологічних порушень. З цією метою широко застосовується тест PEP-R (психоосвітній профіль), що складається з восьми шкал (наслідування, перцепція, дрібна й велика моторика, зорово-моторна координація, пізнавальні функції, комунікація та експресивна мова, шкала інтегральної оцінки рівня психічного функціонування), що дозволяють визначити, якому віку відповідає розвиток психічної функції дитини. PEP-R включає також інструментарій для додаткової оцінки ступеня тяжкості порушень чотирьох базових для розладів зі спектром аутизму сфер (нав'язування контактів та емоціональні реакції на подразнення, гра й зацікавлення, мова, реакції на подразники). Отже, під час роботи з аутичними дітьми важливою є оцінка сенсорних розладів, когнітивного, моторного, мовленнєвого, емоційного розвитку та рівня соціального функціонування. Ізольована діагностика окремих сфер порушень дає додаткову можливість для цілісної оцінки рівня функціонування дитини.

У відділенні медико-соціальної реабілітації дітей і підлітків із психічними та поведінковими розладами Українського НДІ соціальної і судової психіатрії й наркології обсяг втручань під час надання медико-соціальної реабілітації дітям, хворим на аутизм, та їх родинам стандартизовано - як за формами, так і за тривалістю інтервенцій.

Стандартний обсяг медико-соціальної реабілітації включає поетапне, а в разі потреби й комбіноване проведення кількох реабілітаційних тренінгів:

  • сенсорної стимуляції та інтеграції;
  • спеціалізованих когнітивних (загальної перцепції, наслідувальної діяльності, шкільних навичок);
  • біхевіоральних, спрямованих на елімінацію небажаних форм поведінки;
  • соціального функціонування (соціальної перцепції, емоційної когніції, елементарних навичок соціального функціонування (прийому їжі, особистої гігієни, спілкування з однолітками, використання побутових приладів, поведінка в класі та ін.);
  • за відсутності експресивної мови використовують елементи методик альтернативної комунікації (полегшена комунікація, ярлики, піктограми).

На першому етапі терапії дитини з розладами спектра аутизму основним завданням є усунення наслідків впливу психопатологічних розладів на психомоторний розвиток дитини. Цієї мети можна досягти за допомогою таких форм втручання:

  • нав'язування контакту з дитиною;
  • подолання нейрофізіологічних порушень перцепції методами сенсорної стимуляції та інтеграції;
  • вироблення вміння привертати увагу до елементів навколишнього середовища, особливо до соціальних стимулів, що є необхідним елементом процесу навчання;
  • елімінація патологічних, насамперед агресивних, форм поведінки за допомогою дитячо-батьківської поведінкової терапії;
  • робота з експресивною мовою;
  • напрацювання вміння наслідувати інших;
  • навчання грі іграшками відповідно до їх призначення;
  • формування комунікативних навичок.

На другому етапі терапії дитини з розладами спектра аутизму метою терапії має бути досягнення максимального рівня когнітивного й соціального функціонування, забезпечення можливості самостійного існування. На цьому етапі психосоціальне втручання передбачає:

  • діагностику рівня пізнавального функціонування і послідовне ускладнення навчання від секвенцій із окремими когнітивними вправами через додаткові реабілітаційно-педагогічні тренінги до індивідуальних навчальних програм;
  • вироблення комунікативних навичок;
  • трансформацію навичок використання допомоги в самостійну діяльність;
  • вироблення альтернативних форм взаєморозуміння за відсутності експресивної мови;
  • формування окремих навичок соціальної взаємодії.

Медико-соціальна реабілітаційна робота з дітьми з розладами спектра аутизму повинна проводитися батьками, медичними сестрами, психологами та корекційними педагогами під наглядом та за допомогою фахівців, що мають спеціальну підготовку з питань дитячої психіатричної реабілітації. Усі діти один раз на півроку повинні оглядатися дитячим неврологом, корекційним педагогом і дитячим психіатром незалежно від змісту, форми й обсягу реабілітаційних послуг.

Реабілітаційна робота має проводитися в установах Міністерства охорони здоров'я (IQ вище 70), Міністерства освіти (IQ 35-70), Міністерства праці та соціальної політики (IQ нижче 35) відповідно до рівня когнітивного функціонування дитини та наявності стійких поведінкових порушень. Діти з ІQ вище 70 повинні навчатися в загальноосвітній школі за програмою інтенсивної педагогічної корекції з додатковим обсягом освітніх послуг у спеціалізованих реабілітаційних центрах відповідно до індивідуальної реабілітаційної програми, з ІQ 70-35 - за програмою допоміжної школи, нижче 35 - за індивідуальною програмою, спрямованою на формування навичок самообслуговування та доступних форм соціального функціонування в родині. У разі наявності стійких порушень поведінки діти повинні навчатися в установах Міністерства охорони здоров'я, а за відсутності стійких порушень поведінки - в установах Міністерства освіти.

Певну роль у лікуванні розладів спектра аутизму відіграє медикаментозна терапія. Безумовно, вона не є визначальною ланкою лікувального процесу, проте дає змогу суттєво поліпшити результати комплексної реабілітаційної роботи. Такі прояви захворювання, як поведінкові розлади, гіперактивність, агресія тощо можуть бути ефективно кориговані за допомогою фармакологічних засобів. Нівелювання цих симптомів підвищує здатність дитини до навчання та комунікації.

Назад